Participatie en Herstel 2 - 2026

Op 26 juni 2025 vond ter gelegenheid van het emeritaat van Philippe Delespaul onder andere een symposium plaats. Irene van de Giessen hield op verzoek van de emeritus een lezing over haar werk bij HerstelTalent: de door haar opgerichte stichting die ervaringsdeskundigheid wil inzetten bij herstelprocessen, kennis over ervaringsdeskundigheid wil delen en mensen opleidt tot ervaringsdeskundige. In de lezing nam ze de toehoorders mee op haar zoektocht naar herstel. De redactie is verheugd deze licht bewerkte versie van Irene’s presentatie te mogen publiceren.

In mijn leven heb ik meerdere keren ervaren dat wat ik dacht dat waar was, niet bleek te kloppen. Het inzicht dat zelfs mijn diepst ingesleten overtuigingen kunnen verschuiven heeft me niet gebroken, maar gevormd. Het heeft me geleerd dat twijfel geen zwakte is, maar een uitnodiging tot leren. Tot luisteren. Tot opnieuw kijken, voorbij wat mij bekend is, en dat vooral samen met anderen.

Een persoonlijke zoektocht naar herstel
Toen Philippe me vroeg om hier iets te zeggen over samen leren en over wat ik bij HerstelTalent doe, realiseerde ik me dat dit niet gaat over wéten. Dit gaat over durven loslaten. Om ruimte te maken voor ‘iets’ dat je nog niet begrijpt en daar niet voor weglopen. Juist dit type leren is essentieel voor de transitie waarin we zitten in de zorg, maar ook in de samenleving én in onszelf.
Mijn leven is getekend door momenten waarop iemand een lantaarn voor me aanstak. Geen felle schijnwerper, maar een klein lichtje. Nét genoeg om anders te kijken. Zoals die keer dat mijn pleegvader tegen me zei: ‘Misschien reageer jij wel heel normaal op hele bijzondere levensomstandigheden’. Wat, als dat zo was? Dan was ik niet zozeer ziek of gestoord, maar moest ik in het nu leren hoe het ook ánders kon.

Of die eerste keer op een bijeenkomst van Intervoice (de internationale stemmenhoordersbeweging) waar ik hoorde dat we zelf betekenis kunnen geven aan onze ervaringen. Dat ik met mijn verhaal les zou kunnen geven of een bedrijf zou kunnen leiden. Tot op dat moment had ik niet gedacht dat dat ooit voor mij zou zijn weggelegd. Maar vanaf dat moment …
Een ander moment was het mijn neuroloog die me vertelde dat er een interessante nieuwe bron van kennis was waar ik volgens hem eens naar moest kijken. Hij wakkerde zo mijn interesse voor ervaringskennis aan. En zei: ‘Als dokter mag ik het eigenlijk niet zeggen, maar ik heb meer van mijn patiënten geleerd dan van alle lessen die ik ooit heb gehad.’ Ik vond het raar, maar dacht: ‘Wat als hij gelijk heeft’?

Beeld Tijdlijn ervaringsdeskundigheid 

‘Van on mondige patiënt naar gelijkwaardige collega’

In deze editie van de rubriek Boeken verschijnen twee recensies van twee studieboeken over de inzet van eigen ervaringen en ervaringskennis bij sociaal werk van de hand van Jean-Pierre Wilken. 

Herziening van een basisboek
In 2021 verscheen de eerste uitgave van Inzet van eigen ervaringen. Doorgaande ontwikkelingen en voortschrijdende inzichten hebben geleid tot deze nieuwe uitgave, gericht op studenten sociaal werk. Auteur Lenny Kruit, docent en onderzoeker bij Hanzehogeschool Groningen, is erin geslaagd om een sterk verbeterde versie te maken. Het is een compleet en goed geschreven basisboek geworden. Het is bijzonder fraai opgemaakt met goed leesbare lettertypes, kleuren die de verschillende hoofdstukken aangeven en mooie illustraties. Kortom, een boek dat zich prettig laat lezen. Enige smetje is dat bij de titel op de omslag ‘bij’ per ongeluk met een hoofdletter B geschreven is.

Inhoud
Het boek is opgebouwd uit zes logisch op elkaar volgende hoofdstukken. Hoofdstuk 1 gaat in op de begrippen ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid en behandelt theorie over herstel en herstelondersteunende zorg. Hoofdstuk 2 plaatst ingrijpende ervaringen in het bredere perspectief van kwetsbaarheid en kracht, waarbij ook de impact van stigma aan de orde komt. Hoofdstuk 3 gaat over hoe ervaringen betekenis krijgen in levensverhalen, waarna in hoofdstuk 4 studenten uitgenodigd worden aan de slag te gaan met hun eigen levensverhaal, om ervaringen betekenis te geven en daarvan te leren. In hoofdstuk 5 wordt aangegeven hoe ervaringskennis op een verantwoorde en ondersteunende wijze professioneel ingezet kan worden. Ten slotte geeft hoofdstuk 6 concrete aanwijzingen hoe ervaringskennis methodisch kan worden ingezet om cliënten effectief te ondersteunen. Ieder hoofdstuk bevat heldere voorbeelden, reflectievragen en opdrachten en eindigt met een samenvatting.
De auteur geeft aan dat de eerste twee hoofdstukken geschikt zijn voor het eerste jaar van de bachelor sociaal werk, de daaropvolgende twee hoofdstukken voor het tweede jaar en de laatste twee hoofdstukken zijn studiemateriaal voor het derde en vierde jaar. Op deze wijze dient het boek als leidraad om eigen ervaringen als kennisbron door de hele opleiding heen te vlechten. Dit geldt zowel het proces van persoonlijke ontwikkeling als van professionele ontwikkeling.
Mijn aanbeveling is dat iedere opleiding sociaal werk deze leerlijn aanbiedt en dit boek als basis gebruikt. Ervaringskennis is immers niet meer weg te denken uit de mensgerichte beroepen. Wetenschappelijk onderzoek toont ook aan dat het toevoegen van ervaringskennis iemand tot een betere professional maakt (Karbouniaris, S., 2023; Weerman, 2016). Beter in de zin dat het de kwaliteit van de relatie en van de ondersteuning verhoogt.

Als eerbetoon aan Jos Dröes, langjarig redactielid, drukken wij het slothoofdstuk van zijn laatste boek (Dröes, 2022) nog eens af. Hierin reflecteerde hij op zijn ontwikkeling als psychiater in de langdurige zorg tussen 1976 en 2020.

Inleiding
Als afsluiting van deze herinneringen wil ik samenvatten hoe mijn kijk op de psychiatrie en mensen met psychische aandoeningen zich door de jaren heen heeft ontwikkeld. De rode draad in het hele verhaal is de herwaardering, het eerherstel van de subjectieve beleving van psychiatrische aandoeningen en hun behandeling door de persoon die ze ondergaat. Wanneer het subjectieve perspectief van de cliënt opnieuw wordt gewaardeerd, heeft dat een diepgaande invloed op cliënten en zorgverleners. Onvermijdelijk zullen dingen die zij voorheen beschouwden als objectieve waarheden blijken ook gezien te kunnen worden als subjectieve overtuigingen. Dit boek illustreert welke veranderingen de rehabilitatie van het subjectieve bij mij als hulpverlener teweeg heeft gebracht. Het schema van tabel 1 kan gebruikt worden als leeswijzer voor dit hoofdstuk.

Mijn ontwikkelingsgang in de psychiatrie: de rehabilitatie van het subjectieve Endegeest: veilige afstand 
Hoe hardnekkig zijn de denkbeelden die je opdoet wanneer je jong bent. Het behandelen van ziekte vereist voor mij een objectiverende manier van denken, een veilige afstand en regie van de dokter. Dat is hoe ik het heb geleerd in de medische studie, op de Jelgersmakliniek en op Endegeest. Je bekijkt de depressie of de psychose zo los mogelijk van het individu dat eraan lijdt. Zoals wanneer je iemand onderzoekt met een blindedarmontsteking: je concentreert je op het zieke orgaan dat genezen of verwijderd moet worden. Het feit dat de patiënt ook een gezin heeft, vrouw en kinderen, een baan en diverse hobby’s doet niet ter zake. Dat hij bang is om dood te gaan en zich zorgen maakt over zijn gezin is alleen van belang wanneer het de genezing van de blinde darm of het herstel van de operatie afremt. Het subjectieve verhaal van de pijn, de onzekerheid, de angst, het wachten en de opluchting is niet van groot belang voor het medisch handelen bij een blindedarmontsteking. Deze redenatie kan ook gevolgd worden bij de behandeling van psychosen, depressies en angsten. Dat is de psychiatrie die ik geleerd heb in de eerste fase van mijn psychiatrische beroepsleven.

Ik vind deze benadering, waarin de patiënt object van zorg is, nog steeds juist wanneer het gaat om het behandelen van ziekte en crisis. De medisch-biologische psychiatrie maar ook sociaalpsychiatrische benaderingen scheppen voor mij een veilige afstand. Ik heb me daarin op mijn gemak gevoeld. Deze benadering vereist wel dat je de keuze moet maken om wat er aan de hand is op zijn minst óók te willen beschouwen als ziekte. Daarna stel je een diagnose. Zowel de keuze om de toestand te benoemen als ziekte, als het stellen van de diagnose doe je zo mogelijk samen met de cliënt, maar de objectieve biologische kennis heeft het laatste woord en de arts voert de regie.

Veranderde visie op ziekte en herstel
Ik ben veel terughoudender geworden in het benoemen van een toestand als ziekte. Het verschil met vroeger zit daarin dat dit tegenwoordig niet langer de enige benadering is. Toestanden die als ziekte beschouwd worden, kunnen heel vaak ook anders worden bekeken. Als uitingen van achterstelling of armoede. Als gevolgen van een moeilijke jeugd of een aangeboren onevenwichtigheid.

Op 3 december 2025 is Jos Dröes op 79-jarige leeftijd overleden. Jos had al enige jaren ernstige gezondheidsproblemen. Met zijn overlijden verliezen we een markante collega en een sterke pleitbezorger van het herstel en de rehabilitatie van mensen met ernstige psychische problemen.
Jos was vele jaren redactielid en van 2015 tot 2017 een actieve en gewaardeerde hoofdredacteur van Participatie en herstel. Bovendien was hij zelf een bijzonder productieve schrijver. Jos dacht altijd diep na over zijn onderwerpen, was heel belezen en had een heldere, herkenbare schrijfstijl. Hij was kortom een intellectueel, hoewel hij niet veel op had met die aanduiding. Alleen of met medeauteurs schreef hij handboeken en artikelen en commentaren in diverse tijdschriften. Naast vakmatige teksten schreef Jos poëzie. Hij was een begenadigd dichter maar presenteerde zich vrijwel nooit als zodanig. Hij leek het schrijven van poëzie vooral als een onmisbare nevenactiviteit te beschouwen.

Carrière in de psychiatrie en de rehabilitatie
Jos heeft ruim een halve eeuw in en rond de langdurige psychiatrie gewerkt. Als psychiater, leidinggevende, opleider, docent/trainer en publicist. Het is onmogelijk om in dit korte bestek aan al zijn activiteiten recht te doen. Hij ging als onderzoeker van start: al op 26-jarige leeftijd promoveerde hij aan de Universiteit Leiden op een fysiologisch onderwerp. Al snel daarna koos hij voor de psychiatrie. In de jaren ‘70 werkte hij in de ouderwetse, afstandelijke gestichtspsychiatrie van Endegeest destijds. In 1980 vertrok hij naar st. Bavo in Noordwijkerhout waar hij in de sector Beschut Wonen als ‘beleidspsychiater’ ging werken. Daar leerden Jos en ik elkaar kennen. We waren we vele jaren collega’s in het beleidsteam van Beschut wonen. Hij was ambivalent over het vrijgevochten begeleidingsmodel aldaar en worstelde met de vraag hoe hij in die omgeving zijn functie moest invullen. Eind jaren ’80 verhuisde hij als leidinggevend psychiater mee met st. Bavo die zijn werkzaamheden naar Rotterdam en omgeving verplaatste.

Nieuwe kijk op de psychiatrische rehabilitatie
Vanaf die tijd werd Jos steeds enthousiaster over de principes en toepassingen van de psychiatrische rehabilitatie, met name over de rehabilitatiebenadering die William Anthony en Marianne Farkas aan de Boston University hadden ontwikkeld. Met deze Amerikaanse collega’s heeft hij altijd nauwe banden onderhouden. Wat hem in die benadering aansprak was dat daarin niet het gebrek van de cliënt of het beschermende systeem centraal staat, maar de ideeën en activiteiten van de cliënt die zijn eigen leven vorm wil geven. Dit ging in Nederland de Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB) heten. De stichting Rehabilitatie ’92 werd opgericht en van daaruit heeft hij als hoofdopleider, samen met Lies Korevaar en vele anderen, een landelijk scholings- en implementatieaanbod ontwikkeld. Sindsdien zijn er honderden hulpverleners in de IRB geschoold. Later heeft hij ook trainingen in het herstelprogramma IMR (Illness Management and Recovery) gegeven. Ongetwijfeld denken velen aan Jos terug als een gestructureerde, inspirerende docent die een blijvende invloed op hun manier van werken heeft gehad.

Vanuit de projectgroep Beeldverhaal Ervaringsdeskundigen is door middel van participatief ontwerponderzoek gewerkt aan een beeldverhaal over ervaringsdeskundigen. De missie van het project, geïnitieerd vanuit het lectoraat GGZ en Samenleving van Hogeschool Windesheim is om stigma tegen te gaan en ervaringskennis te normaliseren. In deze bijdrage beschrijft de auteur en mede-projectleider het proces van de creatieve en inhoudelijke samenwerking tussen onderzoekers, ervaringsdeskundigen, tekenaar en scenarist, en de producten van dit participatief ontwerpproces.

Achtergrond
Ervaringsdeskundigen vormen een nieuwe, belangrijke beroepsgroep in de ggz. Deze bijdrage beschrijft het participatieve ontwerpproces van een stripverhaal over ervaringsdeskundigheid.1 Het doel was om voor een breed publiek – ook voor wie de ggz niet kent – op een toegankelijke manier inzichtelijk te maken hoe de beroepsgroep is ontstaan en wat het belang ervan is. De combinatie van woord en beeld maken strips geschikt om moeilijk te verwoorden ervaringen van ontwrichting en herstel weer te geven. In de periode van totstandkoming van het stripverhaal ontstonden andere ideeën die werden uitgewerkt, zoals een reizende expositie en een workshop (een arts-based dialoogsessie) om het gesprek over ervaringskennis te openen.

Ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid
Binnen de ggz is een emancipatiebeweging zichtbaar waarin de ervaringskennis van cliënten steeds meer als gelijkwaardige bron van kennis wordt gezien. Een deel van die cliënten ontwikkelt zich tot professionele ervaringsdeskundige. In dit emancipatieproces neemt de zelfbepaling toe, wordt volwaardigheid erkend en weten mensen zich te bevrijden uit een situatie van onmacht. Het doorbreken van machtsverhoudingen leidt tot erkenning van en waardering voor ervaringskennis. Een nieuwe beroepsgroep ontstaat, die openlijk ervaringen deelt over ontwichting en herstel en zich sterk maakt om stigma en sociale uitsluiting tegen te gaan (Van Eijkelen, 2016; Verweij-Jonker, 1983).

Ontstaan van het project Beeldverhaal Ervaringsdeskundigen
Als ervaringsdeskundige ben ik mij sterk bewust van het onrecht en stigma dat cliënten in de ggz door de tijd heen hebben ondergaan en van de strijd die zij geleverd hebben om ervaringskennis als gelijkwaardige bron van kennis, en ervaringsdeskundigheid als eigenstandig beroep te positioneren. Vijf jaar geleden vertelde een uitgever mij dat strips bij uitstek het medium zijn om belangrijke kwesties aan de orde te stellen. Dat gaf mij het idee om een stripboek te gaan maken over het ontstaan en het belang van de beroepsgroep waar ik zo trots op ben. Het lectoraat GGZ en Samenleving van Hogeschool Windesheim nam het initiatief tot de projectgroep Beeldverhaal Ervaringsdeskundigen. 
Striptekenaars Dick Matena en Peter de Wit werd gevraagd om een tekening te maken voor het pamflet Beeldverhaal Ervaringsdeskundigen: van onmondige patiënt naar gelijkwaardige collega, om anderen te enthousiasmeren (Groot & Weerman, 2019). De projectgroep had als missie om een breed publiek op de hoogte te brengen van het inspirerende en indrukwekkende verhaal van het emancipatieproces van de cliëntbeweging binnen de ggz, waaruit de beroepsgroep van ervaringsdeskundigen is voortgekomen. De wereld moest dit weten!

Ontwikkelingen in een emancipatieproces
Het doel van het project was om in een aansprekend stripverhaal zowel de rolverandering te laten zien van de individuele cliënt die zich ontwikkelt tot ervaringsdeskundige, als de emancipatoire ontwikkelingen in de tijd die hebben geleid tot het ontstaan en positionering van een beroepsdiscipline. Aan het begin van de emancipatie van patiënten in de psychiatrie staan de patiëntprotesten tegen de soms wrede en ongepaste behandelingen en onwenselijke leefomstandigheden in de inrichtingen in de 19e eeuw, zoals dat in 1892 onder leiding van Johanna Stuten-te Gempt (Canon Sociaal Werk). In de jaren ’60 en ’70 van de vorige eeuw leidde de beweging van de antipsychiatrie tot meer aandacht voor en verzet tegen misstanden. Er was kritiek op onder meer de hospitaliserende werking van inrichtingen en op het heersende medisch model. Het protest tegen het gebrek aan mogelijkheden tot zelfontplooiing van de cliënt groeide en de oproep om de mens achter de stoornis te zien kreeg steeds meer bijval (Blok, 2004). In 1971 werd de Cliëntenbond opgericht die zich met acties inzette voor de belangen van cliënten en voor veranderingen in de ggz. Binnen zorgorganisaties werden patiëntenraden opgericht om de positie van patiënten te verbeteren. Dit kreeg in de jaren daarna langzaam maar zeker verder vorm (Hunsche, 2008).

Voor veel forensische cliënten van het maatschappelijk werk vormen ernstige financiële problemen een belangrijke belemmering voor hun herstelproces en voor succesvolle re-integratie en participatie in de samenleving. Schulden verhogen de kans op terugval in delictgedrag. Zonder passende ondersteuning is het voor forensische cliënten nauwelijks mogelijk complexe financiële problemen en de impact daarvan te boven te komen. Deze bijdrage biedt inzicht en handvatten voor professionals die forensische cliënten bij financiële problemen begeleiden.

Achtergrond
Veel forensische cliënten – mensen die in aanraking zijn gekomen met justitie – kampen met ernstige financiële problemen, vaak in combinatie met problemen op het terrein van huisvesting, gezondheid en werk. Deze geldproblemen hebben veel invloed op andere leefgebieden, veroorzaken stress en gevoelens van verlies van regie en hopeloosheid, kunnen het leven danig ontregelen en belemmeren daardoor herstel en een succesvolle re-integratie in de samenleving. De kans op terugval in delictgedrag neemt toe, mede omdat cliënten geen legale uitweg uit hun problemen zien. Passende ondersteuning is nodig om dit te voorkomen. Tegelijk missen forensisch sociaal professionals (gespecialiseerde sociaal werkers) die hen begeleiden veelal handvatten en een eenduidige methodische aanpak voor die begeleiding. Dit leidt tot handelingsverlegenheid en beperkte of niet adequate doorverwijzing. Voor een effectieve schuldenaanpak voor forensische cliënten is goede samenwerking tussen professionals vanuit verschillende disciplines nodig.

Deze bijdrage beschrijft de problematiek en gaat in op wat forensisch sociaal professionals moeten weten (inzicht) en kunnen doen (handvatten) om forensische cliënten met financiële problemen beter te ondersteunen. Samenwerken en tijdig, integraal en herstelgericht handelen zijn daarin belangrijk. Eerst wordt ingegaan op de omvang van financiële problemen onder forensische cliënten en de samenhang daarvan met (herhaald) delictgedrag. Vervolgens komen de achtergrondfactoren van deze problematiek en de belemmeringen in de aanpak ervan aan bod. Tot slot worden implicaties op mico-, meso- en macroniveau geschetst.

Omvang financiële problemen onder forensische cliënten
Ernstige financiële problemen komen onder mensen die met justitie in aanraking zijn gekomen veel voor. Zij worden begeleid door forensisch sociaal professionals, die hen helpen om enerzijds terugval in delictgedrag te voorkomen en anderzijds re-integratie te bevorderen. Hierbij gaat het onder meer om casemanagers in Penitentiaire Inrichtingen die tot taak hebben gedetineerden tijdens de detentieperiode te begeleiden, reclasseringswerkers die toezien op risico’s en begeleiden bij re-integratie, en sociotherapeuten binnen de (forensische) ggz die ondersteunen bij het behandelproces en richting eventuele terugkeer in de samenleving. Zij hebben specifieke kennis van (de complexiteit van) het gedrag en de problematiek van forensische cliënten. Deze professionals zien in de praktijk dat de vooruitgang van cliënten op levensdomeinen zoals huisvesting, werk en relaties vaak wordt belemmerd door hun (complexe) financiële problemen. Onderzoek bevestigt de grote omvang van financiële problemen onder forensische cliënten. Zo bleek uit de Monitor nazorg ex-gedetineerde personen van het Wetenschappelijk Onderzoek- en Datacentrum (WODC)1, dat in de periode van 2017 tot en met 2019 ongeveer 60% van de ex-gedetineerde personen (geregistreerde) problematische schulden had, kredietschulden en informele schulden niet meegerekend (Berghuis et al., 2024). Een eerdere analyse van risicotaxatiegegevens en dossierinformatie van reclasseringscliënten toonde aan dat de helft tot twee derde van hen problematische schulden had (Jungmann et al., 2014). Uit recenter dossieronderzoek onder 250 cliënten van de drie Nederlandse reclasseringsorganisaties kwam naar voren dat bijna 80% van hen kampt met problematische schulden2 (Van Beek et al., 2020). Ook de weinige cliënten zonder schulden zijn vaak financieel kwetsbaar, bijvoorbeeld vanwege gebrek aan financieel overzicht, financiële afhankelijkheid van anderen of onduidelijke inkomstenbronnen. 
Veelvoorkomende schulden zijn schulden bij het Centraal Justitieel Incassobureau (CJIB) en zorgverzekeraars3, schulden in verband met wonen, belasting, energie en abonnementskosten, studieschulden, leningen, schulden bij familie en vrienden en bij postorderbedrijven (Van Beek et al., 2020).

Redactioneel
Een springlevende erfenis

Een loopbaan in herstel. In Memoriam Jos Dröes
Jaap van Weeghel

De rehabilitatie van het subjectieve
Jos Dröes

‘Samen leren begint bij twijfel’.

Lezing ter gelegenheid van het afscheid van Philippe Delespaul
Irene van de Giessen

Financiële problemen bij forensische cliënten.

Structurele aandacht voor financiële problemen als sleutel voor re-integratie en herstel
Gercoline van Beek

Ervaringsdeskundigen in beeld.

Participatief een strip ontwerpen
Maschinka Groot

Beeld
Tijdlijn ervaringsdeskundigheid 
‘Van on mondige patiënt naar gelijkwaardige collega’

Boeken
Kruit, L. (2025). Inzet van eigen ervaringen bij sociaal werk Van Hees, M. (2025). Ervaringsdeskundigheid. De relationele rollen van betekenis
Jean-Pierre Wilken

Proefschriftenparade
Levenseindezorg en schelpzorgvoor personen met een ernstige en persisterende psychiatrische aandoening (EPPA): Een exploratief onderzoek naar goede zorg
Loïc Moureau
 
Transcending illness. Personal recovery in psychosis (Ziekte overstijgen: persoonlijk herstel na psychose)
Robin Van Eck

Rehab

De praktijk laat zien dat voor mensen met een ernstige en persisterende psychiatrische aandoening (EPPA)1 de zorg in de laatste levensfase ( levenseindezorg), zowel wat betreft palliatieve zorg als beslissingen rond medisch begeleid sterven, niet altijd kwalitatief goed verloopt. Dit proefschrift onderzoekt het model van de crustatieve zorg, of schelpzorg, als alternatief voor klassieke vormen van langdurige zorg. De auteur promoveerde op 30 juni 2025 ten overstaan van de promotoren prof. dr. Axel Liégeois, prof. dr. Chantal Van Audenhove, prof. dr. Joris Vandenberghe aan de faculteit theologie en religiewetenschappen.

Achtergrond
In de context van problemen in de levenseindezorg en de zorg die in het algemeen onder druk staat door de vermaatschappelijking van zorg en de afbouw van residentiële capaciteit ontstond crustatieve zorg of schelpzorg. Dit model legt de nadruk op kwaliteit van leven, relationele nabijheid en een holistische benadering. Het onderzoek kijkt naar zowel de bestaande levenseindezorg en het model van schelpzorg, met bijzondere aandacht voor ethische aspecten. Het leverde een breed en tegelijkertijd verdiepend beeld op van goede zorg voor mensen met EPPA. Levenseindezorg voor mensen met EPPA is extra kwetsbaar, om verschillende redenen. Allereerst is vaak sprake van een beperkt sociaal netwerk, waardoor beslissingen in de laatste levensfase vaak op de schouders van hulpverleners terechtkomen. Daarnaast kan de complexiteit van de aandoeningen aanleiding geven tot vragen rond wilsbekwaamheid en tot onzekerheid bij professionals over hoe zij beslissingen moeten ondersteunen. Stigma en vooroordelen blijven een reële belemmering voor het tijdig herkennen van somatische problemen of voor het bespreken van zorgdoelen en wensen rond het levenseinde. Meestal ontbreekt een geïntegreerde aanpak van palliatieve en psychiatrische zorg, die vaak in aparte silo’s functioneren. Signalen van achteruitgang worden soms laat opgemerkt. Ondertussen roepen medisch-ethische thema’s zoals euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden extra vragen op, zowel voor hulpverleners als voor cliënten. Alle reden om te zoeken naar zorgmodellen die beter aan sluiten bij de behoeften van mensen met EPPA als het om levenseindezorg gaat.

Methodologie
Een uitgebreid literatuuronderzoek leverde het conceptueel kader van het onderzoek op en bracht de bestaande evidentie en hiaten in het bestaande onderzoek naar voren. Er werd vervolgens kwalitatief onderzoek onder zorgverleners uit uiteenlopende disciplines, beleidsmakers, naastbetrokkenen en de cliënten zelf gedaan. De brede benadering maakte het mogelijk om de zorgcomplexiteit vanuit verschillende perspectieven te begrijpen en om ethische spanningen zichtbaar te maken, ook aan de hand van een casus over zorgweigering in een levensbedreigende situatie waarin autonomie, veiligheid en kwaliteits van zorg met elkaar in conflict komen. Ter verdieping werd op begrippen zoals waardigheid, kwetsbaarheid en goede zorg gereflecteerd om ze te kunnen verbinden met met de praktijk van de ggz.

Sommige mensen laten een spoor na dat niet alleen zichtbaar blijft in boeken, artikelen of organisaties, maar ook in de manier waarop we naar elkaar kijken. Jos Dröes was zo iemand. Deze afl evering van ons tijdschrift staat in het teken van een nalatenschap die diep verweven is geraakt met de Nederlandse rehabilitatie- en herstelbeweging. Niet alleen door wat Jos schreef of ontwikkelde, maar ook door de vragen die hij bleef stellen. Vragen over menselijkheid, autonomie en kwetsbaarheid, en de plaats van het subjectieve verhaal in de zorg. In zijn werk stond steeds dezelfde beweging centraal: weg van de mens als object van behandeling, op weg naar de mens als drager van betekenis, behoeften en ervaring. Hij hielp een generatie professionals begrijpen dat herstel niet begint bij protocollen of diagnoses, maar bij het serieus nemen van het verhaal van de persoon die leeft met psychisch lijden. Dat inzicht loopt als een rode draad door dit nummer heen.

Het In Memoriam door Jaap van Weeghel laat zien hoe groot Jos’ betekenis is geweest voor de rehabilitatie in Nederland en voor het denken over herstel. De herpublicatie van het hoofdstuk De rehabilitatie van het subjectieve maakt zichtbaar hoe persoonlijk én moedig zijn ontwikkeling als psychiater was. Hij beschreef daarin niet alleen een veranderde visie, maar ook een verandering van zichzelf. Aansluiten bij kernpunten uit de nalatenschap
De overige bijdragen sluiten daar op natuurlijke wijze bij aan. Irene van de Giessens lezing over samen leren, twijfel en ervaringskennis raakt aan thema’s die Jos dierbaar waren: ruimte maken voor subjectiviteit en het belang van relationeel leren. Haar observaties beschrijven een praktijk waar Jos gedurende zijn hele loopbaan naar zocht: een praktijk waarin mensen niet gereduceerd worden tot diagnose, protocol of rol, maar werkelijk gezien worden in hun volle ervaring en verlangen. Als Irene schrijft dat we ‘samen moeten leren kiezen voor de weg van de minste zekerheid, maar met de meeste betekenis’, raakt ze daarmee de essentie van herstelondersteunend werken. Niet alles vastleggen of beheersen, maar ruimte maken voor ontmoeting en zeker ook voor twijfel. Het staat buiten kijf dat dit moed vraagt – van cliënten, van ervaringsdeskundigen én van professionals.

Agenda