Proefschriftenparade

Omschrijving

De praktijk laat zien dat voor mensen met een ernstige en persisterende psychiatrische aandoening (EPPA)1 de zorg in de laatste levensfase ( levenseindezorg), zowel wat betreft palliatieve zorg als beslissingen rond medisch begeleid sterven, niet altijd kwalitatief goed verloopt. Dit proefschrift onderzoekt het model van de crustatieve zorg, of schelpzorg, als alternatief voor klassieke vormen van langdurige zorg. De auteur promoveerde op 30 juni 2025 ten overstaan van de promotoren prof. dr. Axel Liégeois, prof. dr. Chantal Van Audenhove, prof. dr. Joris Vandenberghe aan de faculteit theologie en religiewetenschappen.

Achtergrond
In de context van problemen in de levenseindezorg en de zorg die in het algemeen onder druk staat door de vermaatschappelijking van zorg en de afbouw van residentiële capaciteit ontstond crustatieve zorg of schelpzorg. Dit model legt de nadruk op kwaliteit van leven, relationele nabijheid en een holistische benadering. Het onderzoek kijkt naar zowel de bestaande levenseindezorg en het model van schelpzorg, met bijzondere aandacht voor ethische aspecten. Het leverde een breed en tegelijkertijd verdiepend beeld op van goede zorg voor mensen met EPPA. Levenseindezorg voor mensen met EPPA is extra kwetsbaar, om verschillende redenen. Allereerst is vaak sprake van een beperkt sociaal netwerk, waardoor beslissingen in de laatste levensfase vaak op de schouders van hulpverleners terechtkomen. Daarnaast kan de complexiteit van de aandoeningen aanleiding geven tot vragen rond wilsbekwaamheid en tot onzekerheid bij professionals over hoe zij beslissingen moeten ondersteunen. Stigma en vooroordelen blijven een reële belemmering voor het tijdig herkennen van somatische problemen of voor het bespreken van zorgdoelen en wensen rond het levenseinde. Meestal ontbreekt een geïntegreerde aanpak van palliatieve en psychiatrische zorg, die vaak in aparte silo’s functioneren. Signalen van achteruitgang worden soms laat opgemerkt. Ondertussen roepen medisch-ethische thema’s zoals euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden extra vragen op, zowel voor hulpverleners als voor cliënten. Alle reden om te zoeken naar zorgmodellen die beter aan sluiten bij de behoeften van mensen met EPPA als het om levenseindezorg gaat.

Methodologie
Een uitgebreid literatuuronderzoek leverde het conceptueel kader van het onderzoek op en bracht de bestaande evidentie en hiaten in het bestaande onderzoek naar voren. Er werd vervolgens kwalitatief onderzoek onder zorgverleners uit uiteenlopende disciplines, beleidsmakers, naastbetrokkenen en de cliënten zelf gedaan. De brede benadering maakte het mogelijk om de zorgcomplexiteit vanuit verschillende perspectieven te begrijpen en om ethische spanningen zichtbaar te maken, ook aan de hand van een casus over zorgweigering in een levensbedreigende situatie waarin autonomie, veiligheid en kwaliteits van zorg met elkaar in conflict komen. Ter verdieping werd op begrippen zoals waardigheid, kwetsbaarheid en goede zorg gereflecteerd om ze te kunnen verbinden met met de praktijk van de ggz.