Kunnen doen wat nodig is - Passende zorg, ondersteuning en veiligheid voor ernstig psychisch kwetsbare personen en hun omgeving
Omschrijving
Iedereen kan in zijn of haar leven te maken krijgen met een psychische kwetsbaarheid en als gevolg daarvan in een crisis belanden. De meeste mensen herstellen daarvan en zijn goed in staat hun leven daarna weer op te pakken. Er zijn echter ook mensen bij wie dit niet goed lukt en de klachten chronisch worden. Mensen met een ernstige psychische aandoening hebben langdurig en terugkerend last van psychische problemen en hebben daarnaast vaak problemen op andere gebieden.
In Nederland hebben ongeveer 250.000 volwassenen een ernstige psychische aandoening. Een aanzienlijk deel van deze mensen ontvangt geen of onvoldoende zorg en ondersteuning. Zonder adequate zorg en ondersteuning is er een grotere kans op veiligheidsrisico’s, zowel voor de persoon zelf, als voor de mensen in hun omgeving.
Veranderende context
In de afgelopen jaren is de context van de zorg en ondersteuning voor personen met een ernstige psychische aandoening op diverse punten veranderd. Sinds 2015 zijn wijzigingen in wet- en regelgeving doorgevoerd, akkoorden gesloten en tientallen kwaliteitsontwikkelingen doorgevoerd om de zorg en ondersteuning te verbeteren. Het denken over zorg en ondersteuning voor deze groep met een psychische kwetsbaarheid richt zich steeds meer op vroegtijdige, domeinoverstijgende en op de leefwereld van de cliënt afgestemde zorg en ondersteuning. Tegelijkertijd is er sprake van grote maatschappelijke knelpunten, zoals een oplopend personeelstekort in de ggz, een tekort aan geschikte woonvoorzieningen en ongeschikte financiering waardoor de wachtlijsten verder oplopen.
Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is om bij te dragen aan de veiligheid van mensen met een ernstige psychische aandoening en hun omgeving. Daartoe hebben we eerst een twintigtal focusgesprekken gevoerd om te achterhalen waar de meeste veiligheidswinst te behalen valt. Vervolgens hebben we elf initiatieven in kaart gebracht die er – ondanks alle knelpunten – in lijken te slagen om tot vroegtijdige, domeinoverstijgende en op de cliënt afgestemde zorg en ondersteuning te komen. De focus lag daarbij op de aspecten die helpend waren om dit tot stand te kunnen brengen.
Het hart van het rapport wordt gevormd door de verhalen van vier mensen die zorg en ondersteuning ontvangen binnen de context van drie van deze initiatieven. Werner, Freek, Jolanda en Casus 4 vertellen over hun ervaringen met (en zonder) passende zorg en over de problematiek waarmee zij te maken hebben of hebben gehad. Hun ervaringsverhalen worden aangevuld met observaties, inzichten en perspectieven van hun formele zorg- en hulpverleners en naasten, alsook van teamleiders, managers en bestuurders die bij de initiatieven betrokken zijn. Op deze manier ontstaat een beeld van de mogelijkheden om binnen het huidige stelsel te doen wat nodig is, hoe dat er in de praktijk uit kan zien en welke elementen daarbij helpend zijn. De gemene deler is, samengevat, het georganiseerde vermogen om de ruimte te vinden om aan te sluiten bij de behoeften van de cliënt. De initiatieven werken niet aanbodgericht, maar cliëntgericht.
Deze verhalen laten niet alleen zien wat er rond individuele cliënten gebeurt, maar maken ook zichtbaar hoeveel verschillende mensen, organisaties en domeinen daarbij betrokken zijn.
In de laatste fase van het onderzoek hebben we de oplossings-richtingen die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen, gedeeld met stelselpartijen in een rondetafelgesprek. Daarmee hebben we de inzichten uit de leefwereld en de praktijk gespiegeld aan het perspectief van beleids- en stelselverantwoordelijken, met als doel hun input op te halen voor breed gedragen aanbevelingen.
Bevindingen
We hebben dit onderzoek ingestoken vanuit de leefwereld van de cliënt en de praktijk van de professionals en naasten daar-omheen. Om te begrijpen binnen welke context zij aan herstel werken, hebben we ook gekeken naar wat er de afgelopen jaren is ingezet om de zorg en ondersteuning voor mensen met een ernstige psychische aandoening te verbeteren. Dit onderzoek heeft ons inzicht gegeven in wat helpend is om hen de zorg en ondersteuning te kunnen bieden die zij nodig hebben, teneinde hun veiligheid zo goed mogelijk te waarborgen. Dat is niet eenvoudig, maar ook niet onmogelijk. Ondanks de complexiteit van de problematiek en de weerbarstigheid van het zorg- en ondersteuningssysteem, slagen sommige partijen er wél in om vroegtijdige, domeinoverstijgende en op de cliënt afgestemde zorg en ondersteuning te bieden.
Binnen deze initiatieven zien we dat afgestemde zorg en onder-steuning beter tot stand komt als de cliënt een zo volwaardig mogelijke partner is in het zorgproces. Voor mensen met een ernstige psychische aandoening is het belangrijk dat zij erop kunnen vertrouwen dat zij op de een of andere manier een ingang naar zorg en ondersteuning blijven houden, ook wanneer herstel moeizaam verloopt. Werner gaf zelf meermaals aan hoe fijn het was dat ook op de moeilijkste momenten de deur naar hulp openbleef – al was het maar op een kier. Cruciaal voor alle psychisch kwetsbare personen is dat het zorgaanbod aansluit op hun leefwereld en bij wat op dat moment nodig en haalbaar is.
Om goede samenwerking tussen partijen tot stand te brengen en maatwerk te kunnen leveren, is het belangrijk dat er sprake is van wederzijds begrip en gezamenlijke verantwoordelijkheid. Voor de relatie tussen cliënt en professional betekent dit dat beslissingen gezamenlijk genomen worden en dat cliënten een duidelijk en betrouwbaar aanspreekpunt hebben. Voor professionals onderling betekent dit dat zorg en ondersteuning worden gezien als een gezamenlijke opgave waarbij verantwoordelijkheden worden gedeeld en professionals vertrouwen op elkaars vakmanschap.
Uit het onderzoek blijkt dat door ruimte voor samenwerken te creëren, het eenvoudiger wordt om vroegtijdige zorg en ondersteuning te realiseren die aansluit op de leefwereld van de persoon en waarin partijen domeinoverstijgend samenwerken. Daarbij blijkt dat tijdig en volhardend contact leggen – bijvoorbeeld middels bemoeizorg – met mensen die moeilijk bereikbaar zijn of niet vanzelf in zorg komen van groot belang om veiligheidsrisico’s te beperken. Dat is zeker ook van toepassing wanneer mensen het label ‘zorgmijdend’ krijgen. Voor deze laatste groep is het van groot belang dat zij in beeld komen en blijven, en dat men met koppig optimisme kan blijven zoeken naar mogelijkheden om hen toch de zorg en ondersteuning te geven die zij nodig hebben. Jolanda was door slechte ervaringen haar vertrouwen kwijtgeraakt, maar krijgt nu – na ingrijpen van het bemoeizorgteam – de hulp die zij nodig heeft.
Ruimte voor zorg en ondersteuning ontstaat in de initiatieven vooral in het netwerk rondom de cliënt. Geen enkele organisatie, naaste of professional beschikt zelf over alle middelen, kennis en relaties die nodig zijn om herstel te ondersteunen. De kracht van een netwerkgerichte benadering ligt in de verbinding
Ook voor Freek speelde de bemoeizorg een belangrijke rol. Door de vasthoudendheid van Froukje en Hanneke, de hulpverleners van de bemoeizorg, heeft hij nu een eigen woning en kan hij aan zijn herstel werken.
De initiatieven hebben elk voor zich obstakels overwonnen en werkwijzen ontwikkeld die in de praktijk bijdragen aan meer veiligheid, zoals: behoeftegericht in plaats van aanbodgericht werken, het gezamenlijk dragen van verantwoordelijkheid door alle betrokken zorg- en hulpverleners, en integrale financiering van de benodigde zorg en ondersteuning in plaats van werken vanuit de principes van marktwerking. Deze werkzame praktijken laten zien wat in de dagelijkse uitvoering verschil maakt en komen in verschillende vormen en contexten terug. Voortbordurend op wat werkt, zien we in dit onderzoek diverse oplossingsrichtingen die bijdragen aan het vergroten van de veiligheid van mensen met een ernstige psychische aandoening en hun omgeving.
Oplossingsrichtingen
Uit ons onderzoek komen acht oplossingsrichtingen naar voren om de veiligheid te vergroten. Deze zijn gebaseerd op de praktijk – op wat nu al mogelijk is binnen het huidige stelsel. De initiatieven laten zien dat er rond de cliënt en op lokaal en regionaal niveau al bewegingen in die richting plaatsvinden. Dat betekent echter niet dat er geen acties op stelselniveau nodig zijn om de benodigde handelingsruimte te bewerkstelligen. De stelselpartijen zijn in de positie om deze ruimte structureel te versterken.
Er zijn verschillende fundamentele wijzigingen die kunnen bijdragen aan adequate zorg, ondersteuning en veiligheid voor mensen met een ernstige psychische aandoening. Denkhierbij aan andere vormen van financiering, het wegnemen van
exclusiecriteria, het uitbreiden van laagdrempelige voorzieningen en het toestaan van uitzonderingen op specifieke regels die extra nadelig voor hen uitpakken.
Naast deze meer fundamentele wijzigingen kunnen stelselpartijen ook binnen de huidige kaders al bijdragen aan onmiddellijke verbetering. Zij hebben de mogelijkheid om de bestaande ruimte binnen het stelsel zichtbaar en werkbaar te maken, en richting te geven door een nationale visie te formuleren en uit te dragen die uitgaat van gedeelde verantwoordelijkheid voor zorg en ondersteuning.
Aansluiten op de leefwereld van de cliënt
Zorg en ondersteuning worden effectiever als ze aansluiten bij het dagelijks leven van mensen. Dat betekent meer aandacht voor toegankelijkheid, continuïteit, maatwerk en ruimte voor de cliënt om zelf mee te beslissen. Deze manier van werken vraagt dat regels minder leidend zijn als ze de noodzakelijke zorg en ondersteuning belemmeren, en dat professionals meer kunnen werken vanuit de praktische realiteit van de cliënt.
