De ontmaskering - De terugkeer van het eigen gelaat van mensen  met chronisch psychische beperkingen

De ontmaskering - De terugkeer van het eigen gelaat van mensen met chronisch psychische beperkingen

Marius Nuy Dr. Detlef Petry | 1997 | 90-6665-235-7 | SWP
9,90
Abonneeprijs: 3,96

Omschrijving

Het is noodzakelijk De ontmaskering allereerst te vergezellen van een verheldering van enkele begrippen die in de praktijk veelal door elkaar heen worden gebruikt en waar­ van  men  dan  ook  vermoeden  kan  dat er steeds een andere inhoud  achter schuilgaat. Zo dienen we te rechtvaardigen waarom in de ondertitel van dit boek  wordt gespro­ken van ‘mensen met chronisch psychische beperkingen’, hetgeen een allerminst gangbare aanduiding is voor chronisch psychiatrische patiënten terwijl dit laatste begrip boven­dien in de verschillende hoofdstukken  weer veelvuldig  opduikt.  Tegelijkertijd zouden we het hele boek teniet doen indien we zelfs de suggestie van een  ‘nieuw masker’ onbesproken laten en de eerste de beste criticus stof te over geven zonder dat hij het boek feitelijk nader hoeft in te zien. 

We zoeken niet tijdig  naar dekking,  maar wil­len vooraf kort uitleggen welke betekenis wij hechten aan een aantal vertrouwde, traditionele begrippen,  alhoewel wij niet zonder schuld zullen  zijn  wanneer we niet alle verwarring kunnen opheffen of voorkomen. 
Wellicht  zou  de  ondertitel  minder  opvallen  wanneer er zou staan dat  het  gaat over mensen met  chronische  beperkingen  en handicaps,  aangezien die  toevoeging  dan met  name duidt  op de sociale gevolgen van het individuele  lijden aan beperkingen, en tevens aangeeft dat we het niet hebben over mensen met een tegenvaller in hun leven waar gerust lichtvaardig over gedacht kan worden. Dit boek handelt over men­sen die in persoonlijk, relationeel en maatschappelijk opzicht meer dan gewoon kwetsbaar zijn.  Onze keuze om te volstaan met  ‘beperkingen’  is geen ontkenning daarvan, en evenmin bedoeld als een in twijfel trekken van de mogelijk causale keten zoals die is ontwikkeld door de World Health Organization. Het is meer een onder­streping van de benadering van Wing en Brown die spreken van primaire, secun­daire en tertiaire  (‘premorbide’)  beperkingen. 

Dat sluit aan bij onze voornaamste overweging om terughoudend te worden naar een ‘gevestigd  jargon’: het willen ver­mijden van het beklemtonen van invaliderende kenmerken.  We zijn in onze zorg jegens  deze  mensen vooral gericht op individuele vermogens,  daarop ligt het accent, en niet op de verlieskant, de handicaps. 
Anthony e.a. (1990) vinden het begrip  ‘handicap’  ook betwistbaar, omdat het zowel kan gaan om persoonlijke  beperkingen als om moeilijkheden in het sociaal functioneren. Om die reden opteren zij voor ‘beperking’ en ‘nadeel’; het eerste begrip heeft  betrekking  op  de problemen met het vervullen van rollen, het tweede op het gebrek aan mogelijkheden vanuit de samenleving. Er zij vooral mee uitgedrukt, dat alle problemen bezien moeten worden in de context van een dynamische en inge­wikkelde verhouding tussen de persoon en zijn omgeving. 


Shepherd (1992) wijst er op dat, alhoewel het in de rehabilitatie (ook) gaat om de  aanpassing  in de aanwezigheid van  handicaps,  het definiëren van een  psychia­trische  handicap  problematisch  is  aangezien  het moeilijk is te beslissen  wanneer alle behandelingsmogelijkheden zijn uitgeput.  De aard en de duur van de handi­cap is afhankelijk van de patiënt in kwestie, de therapeut in kwestie en van de tijd, alsook  van  kenmerken  van  de  omgeving  (mate  van  tolerantie,  van ondersteuning, van eisen en flexibiliteit). Dat is in de visie van Shepherd ook precies de reden, waar­ om de processen van behandeling en rehabilitatie niet opeenvolgend zijn, maar inter­actief.   

Rehabilitatie is niet  louter ‘begeleiden’ of helpen compenseren voor onveranderlijke  gebreken,  maar  is  een  dynamisch  proces  van  verandering  (sympto­menbehandelen,  vaardigheden  verbeteren)  en  aanpassing  (het  bieden  van  een  spe­ciale setting, van sociale  steun) waarbij  de aanwezigheid van onbehandelbare handicaps, de minus van hun leven, wordt geaccepteerd. ‘Herstellen heeft in de con­text  van chronische  problematiek  niet  de  betekenis  van  "genezen van een ziekte”, maar van "genezen mét een ziekte'”, benadrukken ook Henkelman en De Jong. Aldus kan rehabilitatie op directe wijze bijdragen aan het helpen van een persoon om een meer geïntegreerde en sociaal acceptabele identiteit te bereiken. 


In het bijzonder in deel II van dit boek blijkt, dat er terecht niet meer wordt uit­ gegaan van homogeniteit van kenmerken van de chronische populatie. Juist de accep­tatie van het idee van heterogeniteit van behoeften van individuele patiënten stelt ons in staat in dialoog met disciplines, cliënten en familieleden uit te gaan van de ‘zorg op maat’-gedachte. Dit betekent ook, dat het specifieke van (individuele) stoornissen en handicaps wordt onderkend, zonder dat deze ‘defecten’ alle aandacht opeisen. De hoop is niet gevestigd op mensen met een handicap, maar op mensen met mogelijkheden.

Het woord ‘ontmaskering’ biedt de mogelijkheid de betekenis van dit boek op aller­ lei manieren te schetsen. We beperken ons evenwel tot de essentie. 
De titel is enerzijds symbolisch, maar anderzijds ook een daadwerkelijk appèl. Jarenlange, professionele betrokkenheid bij het dagelijks leven van chronisch psy­chiatrische patiënten - voor vele professies binnen de APZ’en een weinig aantrekke­lijke populatie, maar desalniettemin een ‘prooi’ die men graag ‘binnenshuis’ houdt - is een evenzolange zoektocht gebleken naar de beste condities voor hun bestaan. 


Een zoektocht van een team van mensen, samen met de cliënten om wie het gaat, in de context van een weidse compositie van bewegingen: inzicht in de betekenis van grote instituties op het individuele welzijn van haar gebruikers, opvattingen over de wenselijkheid van deïnstitutionalisering, ingrijpende veranderingen in ons den­ken over gezagsstructuren, over ‘ziekte’ en ‘gezondheid’ en over hoe een samenle­ving behoort om te gaan met mensen die daaraan kennelijk niet volwaardig kunnen deelnemen, kortom, in de context van een algehele emancipatie die, niet in de laatste plaats, de laatste decennia wordt voortgestuwd door talrijke media die gevoelig zijn voor elk zuchtje tegenwind in maatschappelijke vooruitgang. Dit alles betekent onder meer, dat chronisch psychiatrische patiënten zich een permanente en niet meer weg te denken belangstelling hebben verworven van hulpverleners, onderzoekers vanuit allerlei disciplines, beleidsmakers, journalisten, verzekeraars en andere maatschappelijke instanties, belangenorganisaties incluis. Veel van deze aandacht con­centreert zich op de volgende (hoofd-)punten: bewustwording van specifieke problemen, het verminderen van de dramatische gevolgen van stigmatisering, humanisering en vermaatschappelijking van zorg, eerherstel van patiënten en betrok­ken familieleden. Vooral het laatste begrip, eerherstel, domineert en is binnen de GGz bekend onder de term rehabilitatie.